Mi mirada al autismo

El 2 de abril es el día internacional de la concienciación sobre el autismo. 

Debo reconocer que mi conciencia sobre el autismo comenzó solo hace poco más de 10 años ante el diagnóstico a mi sobrina y desde aquel momento quería escribir al respecto, sin embargo, por alguna razón las palabras no salían del todo, las emociones se desbordaban desde las primeras líneas o simplemente lo dejaba para después, pensando que mi opinión y perspectiva podía no ser relevante. 

Y hoy me encuentro escribiendo esto porque me he dado cuenta de que necesito y debo hacerlo, que me lo debo a mí y quiero hacerlo por mí, pero también para ella, para sus papás y la gente a su alrededor que la amamos.

Ella es de colores, ella es sabia, ella es maestra de vida, ella es mágica, ella vino a romper patrones, esquemas, creencias, limitaciones, ideas y mucho de lo cargado creo yo desde generaciones atrás en mi familia, pero me atrevería a decir en el mundo; porque así como dice ella, sé que un día “será famosa”, su voz será escuchada por muchos y desde siempre nos demuestra que está aquí para ser ejemplo de vida no solo para quienes somos hoy en día cercanos a ella, sino para todo al que lleguen sus palabras y acciones. 

Este noviembre serán 15 años desde que ella llegó al mundo. Me parece impresionante cómo pareciera que el tiempo voló y siento yo que sin darme cuenta. Recuerdo cuando llegó a este mundo, en el instante en que la vi por primera vez, mi mundo se lleno de nuevos colores. Sí, se trataba de mi primera sobrina directa, la primera hija de mi hermana, la primera nieta de mis papás, entonces las emociones de todos estaban al máximo. 

Desde aquel momento, creo que todos sabíamos que la vida nos estaba cambiando, que ella nos cambiaría y nos haría descubrir un mundo completamente nuevo. 

El diagnóstico no llegó de inmediato, en aquellos años era incluso más complejo que hoy en día identificar si ciertas conductas de un niño eran derivadas de encontrarse en el espectro autista o se trataba de algo más.

Para mí, saber que estaba en el espectro autista, debo decirte que no cambió mi perspectiva hacia ella, yo solo veía frente a mí a una sobrina que amo con todo mi corazón, para quien estoy desde el instante en que supe que mi hermana estaba embarazada y, para quien siempre desearé, buscaré y procuraré que se sienta feliz, que encuentre en todo momento razones para sonreír y que tenga una vida plena. 

Al poco tiempo de convertirme en tía, la vida y sus papás eligieron que yo fuera una “tía a distancia”, ya que se mudaron de país y entonces aunque el tiempo compartido con ella y mis otros dos sobrinos no ha sido tanto como a mí me hubiera gustado, me he sentido parte de su vida, de su camino. 

Igualmente por cuestiones del destino y la vida, me tocó estar con ella cuando fue su primer día de escuela, he estado ahí en algunos veranos, navidades y, para mí poder estar con ellos aunque sea unos días cada cierto tiempo es un gozo, aunado a la comunicación constante que hoy en día nos permite la tecnología. El tiempo compartido con mis sobrinos es magia pura, es amor incondicional, es llenarme de su sabiduría como grandes maestros de vida que son los tres para mí. 

Para mí, ella es la niña más inteligente que he conocido, incluso diría que le gana a su mamá y eso que mi hermana siempre fue la inteligente de la familia 🙂 Tiene un cerebro prodigioso, su pasión por aprender, su inquietud por descubrir el mundo, por cuestionarse todo y buscar respuestas, para mí la hacen un ser humano brillante. Muchas veces bromeando le he dicho que “me preste su cerebro” porque lo sabe todo y lo que no sabe, lo investiga, para después memorizarlo y compartirlo.

Tener una conversación con ella, si bien girará principalmente sobre los temas que a ella le interesan, es poder aprender de mitología, de astronomía y astrología, de insectos, cine, cultura, de noticias de la actualidad, en fin, de todo lo que ha llamado su atención en algún momento; y no me refiero que lo hable en un nivel superficial, sino adentrándose profundamente. 

Cada que me habla de un personaje histórico o cuando viendo una película animada me dice que quien está haciendo la voz de algún personaje fue también actor de doblaje en otras películas, me menciona cuáles fueron los personajes y además me dice que esa persona nació en tal fecha y murió en tal otra; yo lo único que puedo hacer es quedar atónita de cómo recuerda tantos datos, nombres, personajes, historias, fechas y tanta información que puede compartir en cualquier momento, mientras yo no recuerdo ni lo que desayuné esa mañana. 

Y ni qué decir de su personalidad auténtica y transparente, que le permiten vivir la vida a su manera, en sus términos, sin cuestionarse lo que el de enfrente opine al respecto, porque se mantiene fiel a ella, a lo que es, a lo que siente. Que aunque creo esto puede estar de la mano de las características y condiciones del espectro autista, si a mí me lo preguntas, en el fondo creo que debería ser algo que todos los seres humanos deberíamos tener, apelando más a nuestro ser auténtico, que a lo que nos dice o condiciona nuestra mente o nuestro entorno de lo que se supone es correcto o cómo debemos actuar en la vida. 

Verla hablar con los planetas, con los dioses griegos o con los bichos, incluso cuando quienes estamos a su alrededor podríamos no comprenderlo o puede haber quien voltee a verla con extrañeza, es de esas pequeñas grandes acciones que para mí representan que ella es un estandarte para el respeto y empatía que todos como seres humanos debemos tener por los demás. 

Su amor por la música, el que pueda escuchar una canción tantas veces que llega a memorizarla, tener ese oído musical que le permite después en una reunión familiar cantar ante nosotros y hacerlo con tal talento, me hace saber lo feliz que es, lo que le gusta compartir su talento y que me encantaría que si en algún momento quiere hacerlo llegando a más gente a través de la música o cualquier forma artística, no exista nada ni nadie que la detenga o le haga creer que no puede, porque yo sé y admiro que ella es talentosa, artística y creativa. 

El que se aprenda de memoria las películas que le interesan y entonces pueda pausar, adelantar y encontrar en instantes una escena específica que quiere mostrarnos, incluso sabiéndose los diálogos de memoria, me hace reconocer que no todos nacemos con una memoria prodigiosa, pero ella tiene ese don, que merece ser valorado y aprovechado para conquistar cada meta que se proponga, así que anhelo que ella siempre tenga claro que ella puede, ella es capaz, ella es poderosa, ella puede lograr todo lo que desee. 

Podría llevarme aquí infinitas cuartillas para contarte las experiencias vividas con ella, para hablarte de ella y lo que representa para mí, para compartirte las lecciones que me ha brindado incluso sin darse cuenta. Sin embargo, para mí lo más importante en mi mensaje es decir lo que hoy veo, porque en esa bolita mágica donde imagino cómo me gustaría que se viera su vida en el futuro, de repente lo vivido en el pasado e incluso en el presente, me hace sentir que estamos aún lejos de ser el mundo que yo deseo para ella, pero no solo para ella, también para mis sobrinos, también para todos los niños del mundo, para todos los seres humanos. 

Es así que si bien mi mirada a su vida estando en el espectro autista puede parecer distante, pues no he estado ahí en cada episodio de su camino; a la vez me hace darme cuenta que lo que hoy quiero compartirte no se trata “del autismo”, se trata de mi mirada al descubrimiento de que la magia de cada uno de nosotros está en que somos diferentes y que es responsabilidad de cada uno hacer de este un mundo inclusivo, amoroso, seguro, generoso, compasivo, en el que todos tenemos derecho a ser felices; a soñar en grande y cumplir esos sueños; a ser vistos y reconocidos como seres capaces y merecedores de todo.  

Lo que hoy en día más me mueve es que yo la he visto a ella sin una etiqueta del autismo, pero me resulta difícil que allá afuera si sea etiquetada, clasificada, juzgada o minimizada. 

Sé el camino que ha recorrido hasta ahora y me siento profundamente orgullosa de ella, hacia ella siento una inmensa admiración y me entusiasma cada que me dice que ella será la primera mujer en ir a Andrómeda, que eso la hará famosa, que de CNN irán a su casa a entrevistarla. La inocencia y ternura pero a la vez convicción y fuerza con que nos cuenta eso, hace que lo único que le pida a la vida para ella es que siempre sepa que es capaz de cumplir sus sueños y se mantenga soñando en llegar muy lejos. 

Es por ello que aunque yo conocí “tarde” lo que es la neurodiversidad, desearía que en la actualidad todos seamos conscientes de ello, pero sobre todo nos permitamos entender, reconocer y agradecer que en nuestras diferencias radica nuestra esencia, por lo que, todos merecemos todo lo que somos capaces de imaginar e incluso más. 

Yo sé que cada uno de nosotros tenemos características, capacidades, habilidades y propósitos de vida distintos, pero es por ello mismo que me resulta incomprensible que sabiéndonos distintos y diversos, haya aún en nuestros días personas que ven a otros como inferiores o incapaces; que la sociedad no esté abierta a la empatía, solidaridad, respeto y entendimiento de cómo estar ahí para el otro de manera incondicional y amorosa. Que haya un sistema educativo que limita, restringe o condiciona porque considera que “todos tenemos que entrar en una misma cajita de enseñanza-aprendizaje“ y si alguien “no entra en ese estándar” es relegado con el argumento de que “eso es lo mejor para la persona”, cuando no se está permitiendo verla desde una perspectiva más amplia para identificar cómo verdaderamente se le puede ayudar a esa persona a explorar y potenciar sus capacidades, habilidades y dones. 

El autismo es un espectro, ya que incluso poniendo esa “etiqueta” no es que existan todas las respuestas a qué hacer y cómo acompañar a esa persona; pues son tan amplios y diversos los comportamientos, actitudes, habilidades que cada uno dentro del espectro autista tiene, que creo yo, es la forma en que la ciencia y la propia vida nos demuestra que más allá de un diagnóstico se sigue poniendo en evidencia que todo en esta vida se trata de diversidad, de seres auténticos y únicos. 

Por ello para mí, tengas o no una condición diagnosticada, todos somos distintos a la vez que todos somos iguales. Y es así que me gustaría cerrar este espacio reiterándote que yo creo que a esta vida venimos a ser felices, a evolucionar y encontrar la plenitud, por lo que, así como tú mereces todo ello, lo merecen todas las personas. 

La concienciación sobre el autismo no es solo un día, así como tampoco lo es para ninguna enfermedad, condición o característica física o mental; sino que se trata de una oportunidad de estar en conexión con nuestro ser más elevado, bondadoso, empático, compasivo, congruente y amoroso cada día, con cada una de nuestras acciones, con todas las interacciones con los demás.

Así que hoy, está en ti ser esa persona que suma, que aporta, que alienta, que empodera, que nutre, que es ejemplo y se enfoca en hacer las cosas mejor desde donde se encuentra; porque todos merecemos ser libres, todos merecemos ser amados y valorados siendo nosotros mismos, todos merecemos una vida de oportunidades, todos merecemos lograr lo que deseamos, todos merecemos ser felices.